Non son degni di sopravvivere!

Terapia Intensiva NeonataleLa manovra finanziaria attualmente in discussione prevederebbe forti tagli che riguardano anche i posti letto in Terapia Intensiva Neonatale.

Purtroppo devo ancora mettere alla vostra attenzione il cinismo con cui si approccia al tema della sussistenza a persone socialmente indifese e deboli.
Credevo di aver assistito al peggio della natura umana quando parlai della possibilità di escludere le persone affette dalla sindrome di Down dai benefici economici.
Purtroppo ogni giorno ne leggo qualcuna che mi fa accapponare la pelle più del giorno precedente.

E’ proprio di questi giorni una lettera aperta del CIMO-ASMD in cui si evidenzia, come ampiamente previsto, che la manovra economica, che vorrebbero far passare dal voto di fiducia, sopprimendo tutte le possibili migliorie, taglierà i trasferimenti economici dallo Stato alle Regioni e ai Comuni e di conseguenza ridurrà le prestazioni nei settori della disabilità, della salute mentale e degli anziani fragili; condizionerà negativamente anche i servizi sanitari ospedalieri e territoriali, di fatto, facendo sparire le politiche della prevenzione.

La manovra porterà al licenziamento di migliaia di medici precari impegnati nei settori dell’Emergenza e al pensionamento di 30.000 medici e dirigenti sanitari con l’impossibilità di assicurare la continuità assistenziale e l’erogazione dei livelli essenziali di assistenza a causa della riduzione dei posti letto e delle sedute operatorie e comporterà l’allungamento delle liste di attesa anche per le prestazioni radiologiche di alta tecnologia.

Per un settore delicato quale quello della Terapia Intensiva Neonatale, dove già oggi scarseggiano i posti letto, ulteriori tagli rappresenterebbero una sciagura di proporzioni inimmaginabili.

In un intervento pubblico, la deputata Binetti, componente della Commissione Affari Sociali della Camera, ribadisce e amplifica gli allarmi che da molte parti si levano.
Riprendendo l’appello lanciato dal direttore dell’unità di Terapia intensiva neonatale del Policlinico Umberto I di Roma si possono facilmente comprendere concetti semplici ed elementari.
Si comprende benissimo che i reparti di TIN vanno oltre una logica puramente economica in quanto non sono possibili falsificazioni, come nel caso delle persone affette dalla sindrome di Down, i bambini sono lì sotto gli occhi di tutti, non hanno nemmeno la possibilità di chiederti aiuto.
Se un neonato è a rischio, se non è ben trattato fin dal primo momento, corre seri rischi di morire o di diventare un invalido vero con costi molto più alti per la nostra sanità, senza dimenticare il costo umano e personale altissimo di chi sarà sempre un disabile.

In alcuni ospedali questi tagli sono già proposte operative che verranno messe in atto se non si riuscirà a far ragionare con cognizione di causa chi vede le persone indifese come numeri da mettere su un foglio Excel.

In totale si parla di circa 27mila posti letti in meno mascherati da razionalizzazioni ma che inevitabilmente porteranno ricadute sulla qualità del servizio e sulla responsabilità professionale già messa sotto scacco dal crescente ricorso alla giustizia ordinaria.

Concludo augurandomi che sia solo un colpo di sole estivo e se non lo fosse vi chiedo di vigilare e di amplificare la debole voce di chi ci chiede solo una mano per sopravvivere.


Alessio Fabio d’Avino

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Che bella notizia: in Italia non ci saranno più disabili!

DownLa felicità di almeno 38mila persone in Italia

Certo, sarebbe un titolo che a nove colonne farebbe la felicità di almeno 38mila persone in Italia, e quantomeno dei rispettivi 72mila genitori, ma la triste realtà è che con la nuova finanziaria molte di queste persone e di quelle il cui futuro dipende solo dalla solidarietà delle persone come noi, sarebbero semplicemente cancellate.

Ancora una volta lo sguardo miope della politica si discosta da quelle che sono le necessità dei più deboli.

La proposta di legge finanziaria, il cui testo non è ancora stato reso pubblico, cancellerebbe o renderebbe meno agevole il ricorso al sostegno per le 38mila persone affette dalla sindrome di Down.
La percentuale per richiedere l’assegno di invalidità, secondo le prime indiscrezioni, passerebbe dal 74% attuale all’85% con uno sforzo che nelle intenzioni si avvarrà di circa 100mila controlli straordinari.

Fonti autorevoli quali Pietro Vittorio Barbieri, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap hanno già espresso la propria incredulità di fronte ad un provvedimento che mette in discussione tutte quelle persone, che affette dalla sindrome di Down, normalmente vedono riconosciuta una percentuale di invalidità pari al 75%, che risulterebbero quindi escluse dal magro beneficio dei 256 euro mensili.

La cifra è già di per sé irrisoria, tenuto conto che per beneficiarne è necessario avere un reddito annuo non superiore ai 4408 euro. Ma chi ha un familiare a carico con questa patologia sa benissimo che tale cifra non va a compensare in alcun modo le giornate di lavoro perse a causa delle necessità di cura e di trattamento dei loro familiari.

La legge non ammetterebbe deroghe, quando invece, come nel caso specifico, un semplice esame del sangue non darebbe adito a contestazioni di sorta, sempre che, beninteso, si voglia ancora considerare le persone affette da sindrome di Down degli invalidi.

Il Coordown, coordinamento di 80 associazioni che promuovono i diritti delle persone down afferma che solo il 10% degli stessi accede ad un lavoro retribuito, paventando quindi il pericolo che il restante 90% resti senza alcun reddito. Franca Bruzzo, segretaria del Coordown, inoltre, ribadisce il pensiero che la fonte maggiore di sussistenza per il soggetto down, ricadrà sempre sui familiari costretti già adesso a lavorare part-time o a rinunciare a progressi di carriera, evidenziando il fatto che anche a livello regionale i tagli alla spesa si indirizzeranno alle politiche di sostegno.

Anche i volontari delle Onlus vivono questi momenti di ansia, pregando che non si ponga la fiducia al provvedimento nella speranza di emendare quella che sembra una brutta pagina di coesione e cultura civile.

I dati dicono che in Italia, per l’invalidità civile, siamo addirittura dietro a Polonia, Ungheria, Francia e Germania con una spesa media inferiore all’Europa dei 15.

Ma il caso eclatante della Sindrome di Down fa passare in secondo luogo quelli che sono i disturbi neuropsicologici dell’apprendimento su cui la riflessione non si pone neppure.

Sto parlando di disgrafia, discalculia, dislessia per esempio.

Se per la dislessia abbiamo però una vasta cultura accademica e umana, al punto che viene da tempo riconosciuta come un importante disturbo dell’apprendimento, non lo stesso posso dire degli altri due.

Qualche settimana fa era comparsa la notizia di un bonus per chi avesse bambini disabili sotto i 3 anni. Sinceramente non so se questa proposta sia andata a buon fine o fosse solo l’ennesima sparata. Fatto sta che chiunque che abbia un po’ di buon senso, capisce con estrema semplicità, che per alcuni disturbi dell’apprendimento, la diagnosi non può che essere fatta che dopo l’avvio della scolarizzazione.

Tanto per avere dei riferimenti, la disgrafia è un disturbo specifico della scrittura nella riproduzione di segni alfabetici mentre la discalculia si manifesta nell’incapacità di fare calcoli a mente, contare, eseguire le procedure delle operazioni aritmetiche, memorizzare le tabelline e così via.

Purtroppo questi disturbi sono intrinsecamente subdoli e, ahimè, vengono a galla quando è già tardi per intervenire. Le scarse conoscenze, dovute sicuramente a carenza di specifiche conoscenze da parte del personale docente, fanno sì che il bambino, in età scolare, sia costretto a inseguire traguardi quali un dettato, lo scrivere in corsivo, imparare le tabelline o incolonnare le operazioni, che non sarà mai in grado di fare. Gli strumenti correttivi esistono, ma i metodi di insegnamento, forse non ancora adeguati, rischiano di indurre nel bambino una autostima che tende sempre più allo zero quanto più cresce la scolarità.

Un bambino che non è in grado di scrivere in corsivo in terza elementare rappresenta un problema per le insegnanti ed è solo a quel punto che, con l’aiuto del sostegno, si riesce ad individuare la patologia.
Nel frattempo noi abbiamo un bambino che è vessato dalle insegnanti, punito dai genitori, escluso dai compagni di classe solo perché la società non è in grado di aiutarlo a cercare una via sulla quale ha tutte le capacità di stare, in eccellenza, da solo.
La possibilità di usare gli strumenti informatici e la capacità del corpo insegnanti di capire che il bambino può dare il meglio esprimendosi in altre forme diverse da quella scritta, aiuta enormemente a riacquistare quella autostima che è necessaria ad affrontare anche la vita sociale.

Anche in questi casi le difficoltà delle famiglie rimangono enormi rispetto alle attenzioni che deve riceve il bambino. Sedute di riabilitazione, sedute di psicomotricità, sedute psicologiche riempiono con cadenza plurisettimanale l’agenda dei genitori, con ovvie ricadute sul lavoro.

Purtroppo i DDL 1006 e 1036 che dovevano di fatto regolamentare e sancire queste difficoltà relative all’apprendimento sono in discussione dal 2008 e, viste le premesse, non lasciano presagire nulla di buono per il fronte del sostegno.

Concludendo, senza cadere nelle conseguenze etiche e cristiane che mi contraddistinguono, non ritengo degno di uno Stato che ha gettato le basi e ha diffuso cultura umanistica per oltre due millenni, cadere nella pratica Spartana, dove se eri diverso si era autorizzati a buttarti giù dalla rupe.


Alessio Fabio d’Avino

felicità di almeno 38mila persone
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